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武汉儿童医院血液肿瘤科的病房内，任小燕已经陪着儿子汪佳乐在移植舱内待了近一个月了。移植舱内不太好闻的药水味道，床边看不懂的医疗器械，以及躺在床上的1岁儿子，这些组成了任小燕的医院陪护生活。

图为任小燕在看手机中孩子往日的照片

乐乐今年刚1岁半，2020年8月因支气管炎和脓毒血症入院，经过医生检查，最后确定乐乐得的是：Omenn综合征（免疫缺陷）。

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Omenn综合征是一种炎症性疾病和常染色体隐性遗传形式的联合免疫缺陷。医学上可以通过造血干细胞移植来改善Omenn综合征患者的生活质量。

2020年12月23日，汪佳乐在武汉儿童医院做了骨髓移植，到现在已经快30天了。

图为正在接受治疗的乐乐

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对于乐乐来说，在移植舱内每一天的生活都像是在闯关，不过这个闯关不是电子游戏，一旦闯关失败，乐乐没有重新再来的机会。

“当时我们来到武汉儿童医院的时候，医生跟我们说，像他这么大的小孩得这种病一般很难挺过6个月，他现在能坚持到一岁多，已经是个奇迹了。”任小燕说道。

图为乐乐刚生病时在医院里与妈妈任小燕的合影

时间回到2020年8月，那时候的乐乐刚满1岁。如果说生活是一朵花，那么属于乐乐的那朵花在发芽不久就面临严寒的打击。

2020年8月，乐乐连续好几天高烧不退，任小燕特别担心。于是她和丈夫带着孩子来到武汉儿童医院就诊。经过医生的检查，确诊乐乐是：1、脓毒血症；2、支气管炎。而造成乐乐高烧不断的原因是：Omenn 综合征，免疫力缺陷。

医生跟任小燕说：“免疫力缺陷意味着孩子生下来就没有免疫力，抵抗不了外面的病毒；所以他的肺炎才一直不好，也容易引发各类疾病。”

乐乐是任小燕千辛万苦才盼来的孩子，在乐乐到来之前，任小燕的“母亲梦”一直没有实现。但是现在的这个结果彻底击倒了任小燕夫妻俩，他们根本无法接受。

图为任小燕的丈夫汪传发

任小燕出生于1984年，今年36岁。2007年，任小燕和丈夫汪传发结婚。结婚后，两人一直生活得很幸福，唯一的遗憾是任小燕一直没有怀上孩子。于是在亲戚朋友的建议下，两人选择了去做试管婴儿。

经过体检、排卵、取卵、受精、受精失败、再受精这个过程，终于胚胎培养成功了。任小燕觉得自己隐隐约约地看到了希望，但是现实浇给他们一盆盆冷水。通过试管婴儿移植，任小燕共计怀孕4次。第一次怀孕意外流产；第二次怀孕生下一名女婴，可出生一周便夭折了；第三次怀孕，在胎儿五个月的时候，医院的检查报告显示：婴儿上唇偏左出现连续中断，嘴唇的上唇唇裂，后在医生的建议下，任小燕他们做了引产。

图为任小燕的丈夫汪传发

经过这次引产，任小燕和丈夫受到了很大的打击，他们决定回到家里，先好好调养身体，然后再试一次。

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之后又是体检、排卵、取卵、受精这个过程，终于在2017年，医院通知任小燕培养成功了。

这一胎，任小燕和丈夫特别小心谨慎，一直到最后佳乐顺利出生。佳乐是早产儿，出生时只有四斤多。任小燕说乐乐特别乖，不吵不闹，也特别爱笑，特别惹人喜爱。

图为汪佳乐百天照

任小燕永远记得儿子佳乐出生时，他带给自己的满足与快乐：“那一刻我觉得之前所有受过的苦都值得了。”因为之前经历过失去孩子的痛苦与绝望，任小燕夫妻俩格外疼爱这个来之不易的孩子，把他当成了全家人的希望。像所有的新手父母一样，任小燕和丈夫学着如何去照顾一个新生命。

图为任小燕的丈夫汪传发

但是乐乐的生病将任小燕所有有关生活的美好想象和期待都化为了泡影。

医生根据乐乐的情况进行综合评估，建议对乐乐进行造血干细胞移植。

2021年1月7日，乐乐进入了移植仓开始接受造血干细胞移植。在进舱的第3天，乐乐开始发烧，甚至一度烧到39度多。在进仓前，乐乐的肺炎并没有完全治好，加上乐乐本身的免疫力缺陷，所以才会出现高烧不退的情况。

图为任小燕和乐乐在移植仓内的照片

自进仓以来，任小燕就几乎每天失眠，她有时候会跟值夜班的护士开玩笑说：“我现在都跟你们一样，天天熬夜班。”

孩子的白细胞什么时候能长好，究竟什么时候能出仓，这些问题连医生也不能准确回答她。

任小燕在医院里每天熬着日子，丈夫在家里则想尽一切办法筹钱。医生预计，从移植到后面的排异，任小燕需要准备20至30万的费用。

图为任小燕的丈夫汪传发

“我们根本负担不了这些费用，我们只能去借钱，打电话去借。”任小燕说道。可是一圈的亲戚朋友找下来，很多人见了他们夫妻俩都跟见了瘟神一样躲着走。

任小燕和丈夫并没有固定工作，在乐乐生病之前，两人都是靠着做装修、打零工维持生活。这几年俩人也投入了大量的时间、精力，只为了拥有一个属于自己的宝宝。现在乐乐接受干细胞移植后，两人身上再也拿不出来一分钱了。

图为任小燕的丈夫汪传发

任小燕和丈夫现在面临着双重困境：一边是躺在病床上、来之不易的孩子；一边是已经被疾病压榨得快干涸的家庭。

“我现在想的就是，无论如何，我都要坚持给孩子治下去，以前那么辛苦，我们都已经走到这里了，我们不想放弃。”面对镜头，任小燕坚定地说出了自己的打算。

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